Entrevista a Félix Soria, socio-colaborador de la asociación y afectado de trastorno bipolar.
¿Cuándo se fundo la asociación y cuál es brevemente su historia?
Jurídicamente fue constituida en el año 1993, dándose a conocer en 1994 con la admisión de socios y colaboradores, aunque ya en 1990 dio sus primeros pasos como GAM (grupo de ayuda mutua de afectados). No fue hasta 1993 que fue constituida como asociación, siendo la primera asociación de enfermedad mental constituida en España. En la actualidad esta formada tanto por afectados como por familiares y personas relacionadas con el trastorno, ya sea como socios, voluntarios o colaboradores, concienciados de la importancia de una buena información, comprensión y apoyo para el curso favorable de la enfermedad, aunando esfuerzos de igual a igual por tal de seguir adelante con este proyecto de interés social y sin ánimo de lucro.
¿Cual es el principal objetivo de la asociación y los valores que representa?
La experiencia nos muestra el periodo mas critico de esta enfermedad que es el comprendido entre el impacto del diagnostico hasta la conciencia y aceptación por parte del afectado, generándose una situación de riesgo y vulnerabilidad por falta de información y referencias. Consideramos que el testimonio de afectados haciendo vida normal y aceptando su diagnóstico y la necesidad de tratamiento farmacológico es de extraordinario valor para quien acaba de recibir el impacto del diagnóstico. Le enseñamos a fortalecer su entorno, por ello la comunión entre afectados y familiares y los talleres y tertulias con psicólogos y profesionales del ámbito de la salud mental, para fortalecer el entorno social y la autoestima del afectado.
¿Cuales son las principales actividades que realizan?
- Tertulias para afectados.
- Conferencias de expertos.
- Actividades de divulgación para la conciencia social.
- Cursos de psicoeducación.
- Actividades terapéuticas.
- Actividades de ocio.
- Curso de cocina macrobiotica.
- Sesiones de Quiropractica.
¿Qué papel tienen los familiares en el soporte de los pacientes con esta enfermedad mental?
Vital. El entorno del afectado es pieza clave para la estabilización de la enfermedad. Ese aspecto la asociación lo tiene claro y trabaja de manera conjunta en todos y cada uno de los proyectos y actividades. La asociación entiende que la familia sufre los daños colaterales del trastorno y también requiere de asesoramiento e información brindándoles las herramientas para tal fin. Un entorno familiar y social con un depurado canal de información y comunicación con el afectado es clave.
¿Cuales son los principales desafíos de los pacientes de trastorno bipolar?
El principal desafío es cambiar la palabra “problema” por “reto”, el enfoque a la hora de afrontar dicho diagnostico por parte del afectado. Sin duda es conocerse a uno mismo y aceptarse, a medida que la autoestima crece, crece también la capacidad para abordar los siguientes retos. El afectado debe de entender que hay una distorsión en sus emociones y eso suele llevar tiempo, por eso es muy importante que el afectado se marque como principal desafío acudir a su equipo de salud mental y sincerarse, abordar la situación con total normalidad y sin prejuicios. Cuanto mas confianza y mas comunicación exista entre afectado y psiquiatra, más aumentan las posibilidades de estar bien tratado. En este trastorno los tratamientos para la fase maniaca, para la fase depresiva y para la prevención de ambas, es primordial.
Otro gran desafío sin duda alguna es el social, si bien es cierto que cada vez menos, aún estamos lejos de la aceptación e integración, por eso desde la asociación nos centramos mas en el autoestigma que en el estigma social, muchas de las limitaciones se las impone uno mismo, es importante reconocer que uno sufre un trastorno mental pero que eso no imposibilita poder llevar una vida como el resto de personas. Este último desafío da pie a uno de los mas complejos, pautar tu vida. Sin duda aquí entra en juego la psicoeducación. Se debe pautar la vida correctamente cuidando las horas de descanso, los hábitos alimenticios, evitar el consumo de tóxicos y llevar una agenda estructurada y no sobrecargada.
¿Cómo se puede eliminar el estigma que siempre han estado asociados a las enfermedades mentales?
Es muy difícil pero no imposible. Hay sectores donde será complicado romper con ello como es el ámbito laboral pero en otros como en la educación se aprecian grandes cambios. Nosotros no podemos cambiar el mundo, pero sñi poner nuestro granito de arena. Una de las quejas mas comunes y repetidas en los talleres por parte de los afectados es precisamente ese estigma social. A título personal yo formo parte de un proyecto, llamado MENTS DESPERTES que son ponencias en Institutos para adolescentes donde se abordan las enfermedades mentales y la causa-efecto de consumo de tóxicos.
Volviendo a la asociación, creo que también es destacable e importante para romper con el estigma demostrarle a la sociedad como con asociaciones como la nuestra con proyectos y talleres y actividades conjuntos entre afectados y familia, se alcanza la plena integración social por parte del afectado.
¿Cuál es la mejor forma de que se reintegren en la sociedad estos pacientes en el ámbito laboral?
Pensamos que con las herramientas de las que dispone hoy en día la asociación y de la experiencia la adaptación social por parte de los afectados por el trastorno bipolar no es un problema, es uno de nuestros objetivos poner a disposición de afectados y familiares las herramientas para que dicha integración sea un hecho y no una promesa. Valga de ejemplo yo soy afectado por dicho trastorno y desarrollo varias funciones sociales en diferentes entidades sin ningún problema al respecto, ahora bien en el ámbito laboral es otro cantar, por norma general entran otros factores que por desgracia son de riesgo para los afectados por el trastorno bipolar (estrés, faenas repetitivas, turnos productivos que no respetan las horas de descanso). Quizá en un futuro el ámbito laboral postule y facilite las cosas, pero eso no depende de nosotros, por eso la asociación trabaja por aquello que sí puede conseguir, que es la integración social de todo afectado por el trastorno bipolar.
¿Qué formas existen para colaborar con vuestra asociación?
Disponemos de una pagina web.
bipolars.org y desde dicha web se puede realizar ingresos a través del pago de una cuota de socio (actualmente 40 euros anual) y aportaciones en forma de donativos. Somos una asociación con muchos años de existencia pero pequeña, y que una de las cosas que mas destacamos en las juntas es encontrar mecanismos para darnos a conocer. Muchos afectados todavía hoy no saben de nuestra existencia. Disponemos de unos horarios de atención personalizada los jueves por la tarde donde darse de alta y tratar con miembros de la asociación.