
Los pacientes con epilepsia resistente al tratamiento a menudo prueban varios medicamentos en busca de alivio para las convulsiones que interrumpen sus vidas. Sin embargo, en muchos casos, estos medicamentos ofrecen poco beneficio, lo que refuerza la creencia generalizada entre los expertos de que la epilepsia resistente al tratamiento es una afección que, en el mejor de los casos, permanece estable o empeora gradualmente con el tiempo. Sin embargo, un nuevo estudio desafía esta noción de larga data al demostrar que un subconjunto de estos pacientes difíciles de tratar experimenta alivio de las convulsiones, aunque los investigadores no están seguros de qué impulsa la mejora.
El estudio, publicado en JAMA Neurology, formó parte del Proyecto de Epilepsia Humana, un gran estudio observacional con sede en EE. UU. de pacientes con epilepsia focal resistente al tratamiento (EFRT) en el que participaron investigadores de múltiples instituciones. Para el estudio, los investigadores quisieron analizar de nuevo si la frecuencia de las convulsiones en la EFRT mejora con el tiempo y, de ser así, por qué.
¿Fueron los tratamientos nuevos o los que estaban en curso los responsables de la mejora, o la frecuencia de las convulsiones simplemente disminuye con el tiempo? Los investigadores aún están analizando los datos.
A nivel mundial, la prevalencia de la epilepsia oscila entre el 0,6 % y el 1,4 % en las respectivas poblaciones. La buena noticia es que muchas personas (entre el 40 % y el 60 % de los pacientes) dejan de tener crisis epilépticas cuando comienzan a tomar medicamentos anticonvulsivos, según muestran las investigaciones. Otro 30 % tiene el tipo refractario al tratamiento médico que no responde a la medicación.
El Proyecto de Epilepsia Humana es un estudio a largo plazo con tres partes. El nuevo artículo se centra en la segunda fase, durante la cual los investigadores siguieron a 146 pacientes voluntarios, de entre 16 y 65 años, de 10 centros de epilepsia de los Estados Unidos desde mayo de 2018 hasta septiembre de 2021. Todos los participantes tenían epilepsia focal y habían probado al menos cuatro medicamentos anticonvulsivos que no lograron controlar completamente las crisis. Los datos recopilados incluyeron la frecuencia de las crisis, el uso de medicamentos, el uso de dispositivos, las imágenes cerebrales, las cirugías, los controles mensuales, la revisión de los registros médicos y los formularios de informes de casos
Los investigadores analizaron los extensos datos recopilados, con el departamento de Informática Biomédica y Ciencia de Datos de Yale coordinando la información de la primera y la segunda fase del estudio.
Los investigadores compararon la frecuencia de las convulsiones de cada persona durante la primera y la segunda mitad del estudio para determinar si las convulsiones se volvieron menos frecuentes con el tiempo. Descubrieron que la mayoría de las personas, alrededor del 68%, experimentaron menos convulsiones en la última parte del estudio en comparación con el principio. Otro 13% no tuvo convulsiones durante al menos tres meses; el 8% no experimentó convulsiones durante seis meses; y el 3% durante un año o más
Los cambios en la medicación y el uso de intervenciones, como la estimulación cerebral, variaron entre los pacientes y arrojaron resultados mixtos, sin que ningún tratamiento superara claramente a los demás. Si bien existen muchas intervenciones, los investigadores afirman que aún no está claro si cambian el curso a largo plazo de la epilepsia o si los pacientes simplemente mejoran con el tiempo con la atención continua.
Pero una conclusión clave del estudio es la importancia de incluir un grupo de control (una cohorte de pacientes que no recibe ningún medicamento ni intervención) al evaluar si un tratamiento específico es eficaz. Los estudios abiertos (aquellos sin un grupo de control ) no deben asumir que el tratamiento por sí solo causa mejoría, porque algunas personas experimentan una mejoría sin ninguna intervención.